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目前还没有治愈阿尔茨海默病的方法。但过去 20 年开发的数十个项目可以改善痴呆症患者及其护理人员的生活。
与支持小组不同,这些计划向护理人员传授具体技能,例如如何应对压力、使家庭环境安全、与困惑的人有效沟通或解决随着这种毁灭性疾病的进展而出现的问题。
其中一些项目被称为“综合痴呆症护理”,还聘请教练或导航员帮助评估患者和护理人员的需求,制定个性化护理计划,将家庭与社区资源联系起来,协调医疗和社会服务,并提供持续的实践和情感支持。
不幸的是,尽管大量研究记录了它们的有效性,但这些程序并未广泛使用或广为人知。即使面对普遍未满足的护理需求,也只有一小部分应对痴呆症的家庭参与。与涌入长达数十年、引人注目的药物疗法研究的资金相比,资金不足。
“令人痛心的是,关于痴呆症的公众讨论主要是药物开发,就好像我们所需要的只是一颗神奇的药丸,”著名的痴呆症研究人员、费城德雷克塞尔大学护理与健康专业学院院长劳拉·吉特林 (Laura Gitlin) 说。
“我们需要一种更全面的方法来认识到这种疾病的长期、退行性以及痴呆症是一种家庭事务这一事实,”她说。
根据阿尔茨海默氏症协会的数据,在美国,超过 1100 万无偿且大部分未受过培训的家庭成员和朋友为痴呆症患者提供了 80% 以上的护理,2021 年提供的援助价值达 2720 亿美元。(这不包括住在疗养院和其他机构的患者。)研究表明,这些“非正式”看护人会花更长的时间照顾痴呆症患者,并且比其他看护人承受更大的心理和身体痛苦负担。
尽管有这些捐款,Medicare 预计到 2022 年将在阿尔茨海默病或其他类型的痴呆症患者身上花费 1460 亿美元,而为低收入或残疾人支付疗养院护理费用的 Medicaid 预计将花费约 610 亿美元。